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大学生患怪病十年后无法行走 像初学步时的孩子

2019-07-24 14:19:43 来源:钱江晚报

11月14日,浙江大学医学院附属第二医院神经内科的示教室里坐满了一群特殊的病人。坐在座位上时,他们看上去和常人差别不大;但只要站起来走几步,你就会发现他们或多或少都有点跌跌撞撞,就像初学步时的孩子。

这些病人,都患了同一种罕见病——多发性硬化症。为了提高公众对疾病的认识,浙医二院联合中国医疗保健国际交流促进会共同开展了“捷”尽全力-多发性硬化关怀项目。

多发性硬化症是一种中枢神经脱髓鞘疾病,患病率约为0.03%,好发于15~40岁的青壮年,全球有超过230万患者,女性患者约为男性的1.5~2倍。

中国目前约有超过3万患者,国家卫生健康委员会等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》中,多发性硬化症被列入其中。

浙医二院神经内科丁美萍教授介绍,多发性硬化症主要损害脊髓、大脑、视神经。所以,患者的肌肉控制或平衡感会下降,还会出现视觉障碍、言语问题。

她曾经接诊过一个优秀的大学生,杭州人,考入上海知名高校。大二那年,他突然头晕、手脚无力、行走不稳,当时被认为是脑炎。但几个月后,同样的情况又上演了一次,最后被确诊为多发性硬化症。

丁美萍教授说,多次反复发作是该病的一个重要特征,每发作一次就留下一些后遗症,伴随发作次数的增多,神经功能障碍递进式地变化。

5年后,这个大学生不得不休学,回到杭州专心治疗;10年后,他坐上了轮椅,彻底失去行走能力。总的来说,患病十年后影响生活能力的可高达50%~80%。

神经内科吴磊副主任告诉钱报记者,目前多发性硬化症还无法被治愈,能做到的只是尽早诊断,然后通过治疗改善症状,延缓复发。

以前,就像那位大学生患者,只有出现2次以上临床症状才能确诊。但随着检查技术的提高,目前可以通过脑部、脊椎、视神经的磁共振来确诊,能帮助患者提早诊断。

吴磊说,多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期主要是对症治疗,改善症状;缓解期是预防再次发作,延缓再次发作的时间。

但目前,国内缓解期治疗并没有得到应有的重视,很大一部分原因是我国已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限。今年9月,第一款口服疾病修正治疗药物在中国上市,有望改善患者的治疗效果,提高生活质量。(张冰清)

文章来源:钱江晚报 责任编辑:
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